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“超级妈妈全维支撑计划”温暖启航,全方位守护脊髓性肌萎缩症(SMA)患者家庭

罕见病患者们自身的命运亟待关注,而这些默默承担、负重前行的“超级妈妈”们也同样值得被看见。

2022-11-07

脊髓性肌萎缩症(SMA)基因疗法!诺华Zolgensma用于症状前治疗:实现年龄相适应的运动里程碑!

在症状前接受Zolgensma治疗的几乎所有SMA儿童,都能够实现与年龄相适应的运动里程碑,包括独自坐立、站立和行走。

2022-06-22

脊髓性肌萎缩症(SMA)首个口服药!美国FDA批准Evrysdi(利司扑兰):治疗2个月以下的症状前婴儿!

Evrysdi现在可用于所有年龄段的婴儿、儿童、青少年、成人,治疗SMA。

2022-05-31

脊髓性肌萎缩症(SMA)首个口服药!罗氏Evrysdi(利司扑兰)获美国FDA优先审查:治疗2月以下症状前婴儿!

2021年6月,Evrysdi(艾满欣®,利司扑兰)在中国获批上市:可在家服药,治疗广泛SMA患者(1/2/3型)。

2022-01-26

走近脊髓性肌萎缩症(SMA)患者:早诊早治是提高生活质量的关键

2021年8月1日,在第4个“国际脊髓性肌萎缩症(SMA)关爱日”即将来临之际,由北京市美儿SMA关爱中心(下称:美儿)主办的“爱无罕境,相伴一生”SMA主题活动暨“向阳而生,聚力同行——SMA健康中国行”通过线上会议的形式举行。成立于2016年1月的北京市美儿SMA关爱中心是国内第一个SMA患者组织。2018年8月美儿与北京市病痛挑战基金会联合发起倡议,将

2021-08-02

脊髓性肌萎缩症(SMA)首个口服药!罗氏Evrysdi(利司扑兰)显著提高1型SMA婴儿运动功能&存活,中国6月获批!

今年6月,Evrysdi(艾满欣®,利司扑兰)在中国获批上市:可在家服药,治疗广泛SMA患者(1/2/3型)。

2021-07-29

全球首个脊髓性肌萎缩症(SMA)基因疗法!诺华Zolgensma在症状前和有症状SMA儿童中显示强劲疗效!

3款上市SMA疗法中2款在中国获批:Spinraza(诺西那生钠),Evrysdi(艾满欣)。

2021-06-19

脊髓性肌萎缩症(SMA)首个口服药!罗氏Evrysdi治疗2年持续改善运动功能和存活率,在中国已进入审查!

Evrysdi的上市标志着一个里程碑:可在家服药,治疗广泛SMA患者(1/2/3型)。

2021-04-15

脊髓性肌萎缩症(SMA)首个口服药!罗氏Evrysdi在欧盟获批上市,在中国已进入审查!

Evrysdi标志着一个里程碑:可在家服药,治疗广泛SMA患者(1/2/3型)。

2021-03-30

脊髓性肌萎缩症(SMA)首个口服药!罗氏Evrysdi治疗2年可改善或维持运动功能,在中国已进入审查!

Evrysdi标志着一个里程碑:可在家服药,治疗广泛SMA患者(1/2/3型)。

2021-03-17