破茧成蝶！狼疮患者公益短片进博发布，多方共话助力更多“她”寻回美好生活

11月6日，在第八届中国国际进口博览会（以下简称“进博会”）上，全球领先的生物医药公司葛兰素史克（GSK）成功举办“陪她，寻回美好生活”红斑狼疮媒体沟通会。活动现场，多位风湿免疫领域资深专家、学者、公益组织伙伴齐聚一堂，共同围绕系统性红斑狼疮（SLE）的疾病认知、患者支持与慢病管理等议题展开交流，旨在提升公众科学认知、改善患者生存环境，助力患者重拾生活信心。

在此次进博会期间， 由人民日报健康客户端拍摄的红斑狼疮患者真实生活的 “陪她，寻回美好生活”公益短片得以发布，该短片通过聚焦一位女性狼疮患者从确诊之初的迷茫无措，到学会与“狼”共舞、成功孕育新生命，最终经过规范治疗重拾美好生活的全过程。

图：“陪她，寻回美好生活”患者公益短片首映式

GSK副总裁、中国总经理余慧明表示：“GSK是进博会的忠实伙伴。多年来，依托进博会的强大赋能效应，我们得以更高效地携手社会各界，加速创新药物可及，将关爱的触角延伸至亟需帮助的患者身边。今天的‘陪她，寻回美好生活’媒体沟通会以及这支患者公益短片的释出，承载着我们不变的初心与合力。我们期待能与更多伙伴合力，共同提升公众对系统性红斑狼疮疾病认知，帮助每一位患者挣脱疾病的束缚，拥抱更自由、更美好的人生。”

系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性结缔组织疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、眼部等多器官、组织的损伤¹，并显著增高患者的死亡风险²。目前，中国狼疮患者已超100万，多见于育龄女性³。随着我国近年来狼疮诊治水平不断提高，狼疮患者的生存率得到显著改善。面对逐渐慢病化的系统性红斑狼疮（SLE），患者需求已从“活着”转变为“活得更长更好"。

GSK副总裁、中国特药业务部负责人张宁表示：“GSK深耕狼疮领域十余年，旗下贝利尤单抗适应症不断扩大，既体现了我们对中国患者需求的高度重视，更是GSK得以与各方合力、共享机遇的例证。聚焦中国百余万狼疮患者的未尽之需，未来，在持续引进创新治疗方案并拓展新适应症以改善狼疮患者预后的同时，GSK将继续致力于整体提升中国狼疮疾病规范化诊疗及管理水平，多方位助力患者‘寻回美好生活’。”

复旦大学附属儿科医院风湿科科主任孙利教授表示：“儿童狼疮需要遵循“早诊早治、持久达标”的全生命周期管理理念。贝利尤单抗为代表的生物制剂展现出核心价值。通过早期、精准的持续干预，有效控制疾病活动，显著降低激素依赖，为儿童关键期的骨骼生长与器官发育保驾护航。这不仅助力患儿减少复发住院，更能支持他们像健康孩子一样正常学习、畅享运动，平稳回归并融入校园生活。让他们能无惧未来，勇敢追逐属于自己的青春梦想。”

上海交通大学医学院附属瑞金医院肾内科终身教授陈楠教授表示：“患者在确诊狼疮肾炎后，应尽早规范治疗和长期持续监测病情（动态监测尿蛋白、尿沉渣和肾功能等），结合必要的疾病活动度、肾活检、生物标志物等指标综合评估疗效，同时需要做好疾病自我管理；既往在传统药物治疗下发生肾脏损伤的比例是非常高的，进展也是非常快的，且存在诸多并发症，如满月脸、水牛背、合并心血管疾病和骨质疏松等，早期启用贝利尤单抗治疗，可帮助患者降低激素使用剂量、减少复发风险、持续保护肾脏功能，相信随着医学的不断进步和政策的持续支持，狼疮患者的明天会更加美好。“

GSK副总裁、中国医学事务负责人柯玉雄博士表示：“创新是持续推动狼疮诊疗向规范化、更前沿迈进的基石，我们很高兴获得三大指南推荐的生物制剂倍力腾在进博会的溢出效应下实现惠及更广泛的患者。然而创新的内涵也远不止研发，在持续引进创新治疗方案之余，我们也在积极与中国医药卫生事业发展基金会、国家皮肤与免疫疾病临床研究中心、上海浦济风湿类疾病关爱中心等各方开展合作，通过建立规范化的全国系统性红斑狼疮诊疗体系，助力狼疮患者改善预后。“

上海浦济风湿类疾病关爱中心理事长郑霁阳表示：“自去年进博会上与GSK签署了战略合作备忘录以来，双方围绕疾病教育、患者关爱、诊疗及管理开展的一系列工作，已取得显著成效。未来，我们期待能与GSK共同探索更多形式，努力为广大狼疮患者群体的生活和生存环境带来积极的改变，以助力提升中国百万狼疮患者的生活质量。”

参考文献

1. Stohl W & Hilbert DM. Nature Biotechnology.2012; 30(1):69-77

2. Lee YH, Choi SJ, Ji JD, et al. Overall and cause-specific mortality in systemic lupus erythematosus: an updated meta-analysis. Lupus. 2016 Jun;25(7):727-34.

3. 上海市免疫学研究所临床免疫研究室等. 系统性红斑狼疮流行病学调查-上海市纺织系统职工患病率初探. 医学研究通讯. 1985;14(8):228-229

周明珠,康诗然,夏育民. 系统性红斑狼疮的慢病管理[J]. 中国皮肤性病学杂志,2023,37(11):1222-1226. DOI:10.13735/j.cjdv.1001-7089.202306016.