从患者需求到实际获益，诺华患者日携手各界伙伴共建患者关怀新生态

10月15日，在主题为“聚能患者，引领未来”的第三届诺华中国患者日活动会场，不同身份的人坐在了一起：政府部门代表、学术和研究机构的学者、公益机构代表、医疗卫生专业人士、企业代表，还有最核心的患者组织。

与寻常行业会议不同，这里关注的不是最前沿的科研突破或产业风向，而是从患者真实的困惑与需求出发，尝试回答患者群体最核心的关切：我的声音怎么能被更好地听见？我的困境是否有人支持？我怎样才能发挥更大的影响力，提升社会对我所患疾病的认知？

这三重提问背后，折射的正是患者在现实中普遍面临的处境：虽然患者组织近年来积极参与到了制度倡导、研发共创等重要领域，成为了行业发展中不可忽视的力量，但在发挥更大影响力、拓展多元协作及能力建设等方面，部分患者组织尤其是初创或者基层组织仍然面临着挑战。诺华希望通过患者日搭建一个能解决患者困境的平台：让患者的声音进入制度，让支持转化为合作生态，让热情成长为专业能力。

诺华公司中国区总裁兼董事总经理李尧表示：“诺华始终坚守对中国患者的长期承诺，并努力将其转化为切实的行动。近年来，患者日作为诺华的旗舰项目，在各方伙伴的支持下不断成长，实现了从守护、超越到引领的跨越。诺华期望继续与各界同道携手，借助患者日这一平台，深化沟通、凝聚合力，推动以患者为中心的医疗健康生态高质量发展，并成为中国最具价值和最值得信赖的医药健康合作伙伴。”

在这个“以患者为中心”的实践现场上，诺华以“众力共策、携手共进、聚能共赢”三大篇章作为回应，逐一展开对患者最关注的问题的解答。

患者的声音，能被“有效”听见吗？

在“众力共策”篇章中，来自政府部门、研究机构、医疗一线的代表分享了卫生技术评估、创新支付模式、跨科室协同共建等方面的创新实践，探索如何在更多相关领域提升患者声音的转化。

中国疾控中心慢病中心主任吴静表示：慢性病负担重、病程长、成因复杂，其治理必须依托多部门协作与全民参与。让患者参与到政策制定与实施过程，有助于弥合政策制定与真实需求之间的鸿沟，结合循证科学，提高政策的精准性与可操作性，促进医患协同并优化落实效果。当前，在“健康中国行动”的推动下，患者参与正由“鼓励”迈向“明确要求”，各地也在积极探索新路径。我国的患者参与机制正不断完善，由“参与片段”延伸至“全流程参与”，由个体参与转变为“患者组织+个体”的协同。面向未来，要进一步多端发力，提升社会认知、尊重患者声音，强化资源投入与能力建设，推进制度与机制的规范化与可持续化，真正实现“众力共策”，促进慢性病防控，造福患者。

本环节还特设圆桌讨论，各界嘉宾展开深度对话，共同探讨了如何进一步推动患者声音的转化与落地。

北京新阳光慈善基金会发起人、理事长刘正琛在圆桌讨论中提到：“患者声音需要更加专业和多元化，期待各疾病领域都能够出现具备政策、医学与调研素养的患者专家。目前多数患者组织规模较小，在筹资和服务患者方面能力有限，亟待发展成熟；此外，医疗决策和服务提供者也普遍缺乏系统化收集患者意见的机制。因此，需要跨领域协作以促进患者专家培养、提升患者组织能力，并推动医疗决策者和服务提供方理念与制度升级。今年，我们举办了首届医疗健康慈善大会，并联合多方发起了‘亚洲健康公益联盟’，正是期望能促进患者组织发展和患者专业水平的提升，从而让患者真正置于医疗决策中心。”

通过这些分享，诺华希望与各界伙伴携手持续发力，摸索出一套可借鉴的流程，驱动体系与制度的不断优化

在探索的道路上，谁将与患者同行？

在患者确诊、治疗、康复过程中，往往会面临复杂的选择与多重挑战，不仅需要医学上的指导，也需要心理、社会与资源层面的支持。在“携手共进”篇章中，诺华邀请了来自国际患者组织、临床医生、数字化服务平台和公益组织代表参与，讨论的重点正是如何通过跨界合作，形成可持续的关怀网络。

北京康盟慈善基金会、慢性皮肤病关爱基金传播主任李驿发表了自己的感想： “患者组织了解患者需求，企业掌握药物创新与研发，数字化服务平台带来数据与工具，公益机构则擅长资源调动与社会动员。我们每个人手里都握着一块拼图，只有组合在一起，才能成为整体，构成一个更有韧性的生态。在慢性皮肤病领域，我们从走遍全国的‘至净新生’到多方合力发起的‘荨梦乐园’， 合作的力量让患者组织能够与企业、医生、公益机构一起，共同推动患者关爱生态地不断进化。”

北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔主持了这一环节的圆桌讨论，她谈到：“现场分享的真实案例和实践心得，都让我更清晰地看到，‘以患者为核心’的生态系统建立，从不是某一方的单打独斗，而是多方优势的同频共振。其价值不只体现在疾病治疗本身，更关键在于为患者提供全程、多方位的陪伴和支持。我们需要持续携手，将当下的经验和探索沉淀为可持续的机制，让患者的切实需要被看到与回应，在整个健康旅程中真正感受到被支持和被理解。”

如何让患者走向“专业”之路，扩大影响力？

近年来，患者组织在疾病倡导与公共沟通方面发挥了越来越重要的作用。但对于许多基层和初创组织而言，仅靠热情难以长期支撑。能力建设成为他们亟需突破的瓶颈。

在“聚能共赢”篇章中，为了帮助患者组织实现专业化成长，诺华聚焦患者组织管理实践与社交媒体两大维度，分享相关领域的先进经验，并邀请患者组织参加互动工作坊，通过场景演练与专家指导，帮助患者组织探索如何把真实需求转化为更具社会影响力的倡导行动。

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会患者组织发展顾问顾洪飞在活动中分享道：“在服务患者的实践中，我们愈发清晰地意识到，患者组织的价值不仅在于搭建社群、让大家抱团取暖，更需主动回应患者在不同阶段的具体需求。患者在确诊早期和长期治疗期间的需求存在差异，这些需求虽细碎却极具真实性。也正因此，患者组织需要引入更多专业工具与方法，构建覆盖全病程的管理体系，让患者少走弯路；同时从患者的迫切需求出发，联动临床医生、科研人员等多方力量，在解决患者实际问题的过程中助力诊疗突破。”

与此同时，社交媒体和数据工具也为患者组织带来新机遇。觅健患者运营负责人柳伊婷参与了现场诺华为患者组织打造的社媒健康活动策划工作坊，分享了自己的感想：“很多患者组织已经意识到，社交媒体不仅是发声的渠道，更是建立信任、扩大影响力的重要工具。但如何用专业的方式表达，如何把患者故事转化为社会和政策层面能够听见的声音，这需要不断的学习和实践。在本次的工作坊中，我们共同探讨了内容设计策略、信息传递框架、渠道运营方法等。看到患者组织代表们提出的具体问题，我觉得这本身就是成长的信号。我们相信，只要掌握了一定方法，患者组织完全可以在公众传播中成为更具影响力的倡导者。”

通过三大篇章的讨论与实践展示，本届患者日不仅回应了患者的三大关切，更为患者组织的长远发展提供了路径。患者的力量正在被系统化、专业化和制度化，而诺华通过持续三年的患者日探索，也不断推动着这一进程的发生。

在本届患者日活动期间，诺华宣布启动诺华患者志愿者服务项目——诺力同行。该项目将通过建立系统化、长期化的员工志愿者机制，鼓励诺华员工利用自身的专业技能，深度融合患者实际需求，为患者群体提供可持续的支持。这也标志着诺华将“以患者为中心”的理念进一步延伸至组织文化与社会价值层面。

在关怀之外，更重要的是成就；在陪伴之上，更关键的是与同行。未来，诺华将继续与各界共同努力，推动一个更加以患者为中心、更加开放和共赢的健康生态加速成型。