首页 » 标签:“罕见病患者”(共找到约8条相关新闻)
  • FDA宣布将“扩大获取计划”扩展至罕见病患者

     一项旨在挽救晚期肿瘤患者的同情用药计划,如今罕见病患者也可以适用。这个被称为“扩大获取(Expanded Access,EA)”的计划,针对已经尝试了所有的可用的治疗方案,又不具资格或无法参加新药的临床试验的患者。同情使用也被称为慈悲使用(Compassionate Use), 指定患者或单一患者使用 (Single-Patient Use),这个计划允许一些患有重大或危及生命的疾病的

  • MyGene2:共享孟德尔遗传病基因,造福罕见病患者

    MyGene2网站的标志,意味着病人、家属、医生和研究人员共享医疗和DNA测序信息以帮助提前发现孟德尔疾病基因。一个新的网站,MyGene2,使得患者及其家属参与临床医生和科学家寻找罕见疾病相关基因成为可能。健康信息

  • 【BIOON视点】冰桶挑战狂欢之后,如何关爱罕见病患者

    "冰桶挑战"- 这一为肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)的医学研究募捐活动引发了全民狂欢,越来越多的人通过"冰桶挑战"了解了渐冻人,了解了"瓷娃娃",乃至人数达上千万的罕见病群体。目前中国罕见病患者人数超过千万,相关

  • 药价低面临停产罕见病患者为企业奔走

    为了帮助企业申请药品提价,潘龙飞四处奔走,此前他还曾徒步进京向发改委递交提价申请书。近日,发改委给潘龙飞打来电话称,正在研究提价,药企也有小量恢复生产。但对需频繁使用的卡尔曼氏综合症(KS)患者来说,这仍

  • 子琪计划:让罕见病患者正常回家

    2013年底,"潘子琪亟需骨髓移植找妈妈姐姐救命"的新闻被媒体广泛报道后,一种罕见病开始走进大众视野。

  • 申城罕见病患者已达20万 其中竟然半数是儿童

    目前,上海的罕见病患者大约有20万人,其中儿童患者几乎占到一半。今天,上海交通大学医学院附属新华医院将把当天的儿科挂号费捐赠给“上海市罕见病基金会”。 世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%。~1%。的疾病,目前全球已确认的罕见病有5000-6000种,约占人类疾病的10%。,其中约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病,新华医院为本市三家罕见病防治定点医院之一。

  • 山东:罕见病患者盼早入医保

    “现在医保已经覆盖这么广了,可我们这些罕见病患者什么时候才能享受到医保呢?”16日,媒体报道了肺动脉高压罕见病患者群体艰难求生的故事后,引起了许多罕见病患者和读者的共鸣。除了肺动脉高压,还有许多罕见病,患者们都期盼着罕见病能早入医保。 现状>> 75%的患者治疗不规范 “虽然目前还没有罕见病调查数据,但据推算,我国的罕见病患者已上千万。

  • 国内“孤儿药”研发空白 罕见病患者寻医艰辛路坎坷

    ·世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65%。~1%。的疾病或病变。 ·目前已确认的罕见病有5000~6000种,约占人类疾病的10%。 由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少制药企业关注其治疗药物的研发,因此这些用于预防、治疗、诊断罕见病的药品,被形象地称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白,它们在国内的“寻亲路”布满艰辛和坎坷。

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