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2016罕见病研究与临床研讨会 - 临床诊断与孤儿药

2016-08-20

提起罕见病, 我们已经不再陌生,从2014年的“冰桶挑战”——渐冻症,到“瓷娃娃”——成骨不全症,“玻璃人”——血友病,再到“月亮孩子”——白化病,罕见病正得到越来越多的社会关注与关爱。然而作为一个特殊疾病群体,罕见病病种繁多,目前我国95%的罕见病缺乏诊疗指南或专家共识,尤其是累及多器官系统的罕见

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