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狼疮主题摄影展在第五届进博会上盛大揭幕,多方力量规范诊疗认知

来源:GSK 2022-11-07 17:53

狼疮认知局限带来多重影响,提升迫在眉睫~

2022116日,陪她,破茧新生狼疮主题摄影展在第五届中国国际进口博览会隆重揭幕。摄影展通过8位来自全国各地、身份和经历各异的女性狼疮患者在镜头下的美好,呈现了狼疮患者在成长、求学、踏入职场、拥抱爱情、走进婚姻、孕育生命、实现长久生存过程中的破茧新生之旅。该摄影展由搜狐健康与觅健联合发起,葛兰素史克(GSK)中国支持,旨在提高公众对狼疮这一尤其偏爱年轻女性的自身免疫性疾病的认知,增强患者对抗疾病并追求美好生活的信心。

陪她,破茧新生狼疮主题摄影展正式揭幕

副总裁、GSK中国总经理齐欣表示:提升狼疮疾病的认知、帮助患者做好疾病长期管理,是提振患者治疗信心和改善生活质量的关键。今天,陪她,破茧新生狼疮主题摄影展在进博大舞台上揭幕意义深远,我们希望借助进博会的广泛影响力,让更多人认识狼疮,并助力更多患者不惧疾病,敢于绽放美好。

狼疮认知局限带来多重影响,提升迫在眉睫

狼疮是一类慢性自身免疫性结缔组织疾病的总称。其中最常见的为系统性红斑狼疮,可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤,并显著增高患者的死亡风险。据推算,中国狼疮患者已超100万,以育龄女性多见。然而当前社会公众对这一疾病的了解和认知非常有限,搜狐健康主编袁月表示:大多数人对于狼疮疾病的认知存在误区。比如狼疮是一种自身免疫疾病,但很多人却错误地认为这是一种会传染的皮肤病。公众对狼疮认知的缺乏也导致患者就诊不及时,一些患者不能正确选择就医科室,确诊时间长,贻误了早诊早治的时机。我们希望通过本次摄影展提升公众对狼疮疾病的认知、消除误区。

对狼疮疾病正确认知的缺乏同样体现在患者端,并因此影响了患者群体对疾病的自我管理和生存质量。觅健创始人刘文桂谈到:我们发布的《2021年全国系统性红斑狼疮生存质量发展报告》中显示,仅有24.7%患者自认非常了解疾病。有部分患者因为狼疮是一种无法治愈的疾病而丧失治疗信心;也有患者对激素等药物望而生畏,在病情出现好转后就擅自减药停药。此外,因疾病和治疗副作用带来的容貌和形体变化等原因,患者面临强大的精神压力,出现沮丧或焦虑情绪,不愿社交;还有患者担忧疾病影响她们的爱情、婚姻、以及生育等。这些都是需要我们引起充分关注的。

树立规范诊疗认知,共助狼疮患者破茧新生

尽管狼疮是一种不能治愈、持续终生的慢性疾病,早诊早治、长期规范管理、加之近年来新型治疗药物的不断出现,预防和减少复发,延缓疾病进展并减少脏器损害,从而获得长久且高质量的生存是可实现的。北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授指出。

由于疾病活动、反复复发和药物毒性,系统性红斑狼疮患者常存在多器官系统不可逆损伤的风险,损伤严重程度和频率随时间推移而增加,器官受损后又预示着更多器官受损和死亡风险。数据显示,60%的患者疾病持续活动或反复复发。我们必须要意识到预防和减少疾病复发以及器官保护的重要性,这是狼疮治疗长期目标的核心。短期内控制住病情后,患者切忌擅自停药减药,应定期随访,根据检查结果或疾病动态及时调整治疗方案。经激素和/或免疫抑制剂治疗效果不佳、不耐受或复发的SLE 患者,可联合使用生物制剂降低疾病活动度、疾病复发率及减少激素用量。曾小峰教授强调。

在狼疮治疗方案中,糖皮质激素和免疫抑制剂等是常见的治疗药物,长期使用可能带来的副作用成为患者的顾虑。尤其是儿童狼疮患者群体,家长会忧心长期使用糖皮质激素对患儿的生长发育影响。对于这一担忧,我们可以通过良好的管理来尽可能地降低其对孩子生长发育的影响,在缓解症状、控制病情和尽量减少复发风险的前提下,规范地逐渐减少激素剂量。复旦大学附属儿科医院党委书记、复旦大学附属儿科医院肾脏科和风湿科学科带头人徐虹教授解释道,此外,与成人相比,儿童狼疮患者起病更急、病情更重、病程长且更为迁延,肾脏受累及神经系统受累更常见且更严重。所以我们更应该从治疗初期就重视器官保护,在控制疾病的同时,尽量最小化激素使用剂量,选择更有利于器官保护的治疗方案。相信通过规范科学治疗,我们不仅能挽救患儿生命,还能不断改善患儿生活,让他们正常地成长、求学。

本次陪她,破茧新生狼疮主题摄影展汇聚媒体、行业专家、患者平台等多方力量,通过进博会的舞台,向公众呈现多位女性狼疮患者美好画面的同时,也讲述了她们走出疾病阴霾、重获新生的故事。我们期待这些故事结合多位专家的科普,能向更多患者传递希望与能量,鼓励他们科学就医、规范随访,从而减少复发、保护器官,踏上属于自己的破茧新生之旅。齐欣表示。

参考文献

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