辉瑞与中国罕见病联盟进博会上签署战略合作备忘录 ——完善罕见病单病种诊疗规范、提升罕见病诊疗水平
来源：生物谷 2019-11-08 17:50
2019年11月6日，在第二届中国国际进口博览会上，辉瑞公司与中国罕见病联盟正式签署战略合作备忘录，共同携手推进全国罕见病规范化诊疗与体系建设，催生科研数据，提高对中国罕见病尤其是转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病和血友病的认知，加强对中国罕见病患者的用药保障及管理，以促进中国罕见病整体诊疗水平的提升，从而改善中国罕见病患者诊疗现状和生活质量。签约后，双方将配合国家健全罕见病相关政策，携手推进罕见病协
2019年11月6日，在第二届中国国际进口博览会上，辉瑞公司与中国罕见病联盟正式签署战略合作备忘录，共同携手推进全国罕见病规范化诊疗与体系建设，催生科研数据，提高对中国罕见病尤其是转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病和血友病的认知，加强对中国罕见病患者的用药保障及管理，以促进中国罕见病整体诊疗水平的提升，从而改善中国罕见病患者诊疗现状和生活质量。
签约后，双方将配合国家健全罕见病相关政策，携手推进罕见病协作网建设及培训，成立罕见病单病种专家小组，完善两个罕见病单病种的诊疗规范，提高罕见病医院诊疗水平和临床多学科会诊机制；探索罕见病分级诊疗模式，发展省级协作联网医院，通过教育培训，国际交流和转诊机制，逐步提升医务人员对罕见病的认知和诊疗水平，最大程度保障罕见病患者就医质量。
辉瑞生物制药集团中国区总经理吴琨先生与中国罕见病联盟执行理事长李林康先生代表双方签约
辉瑞生物制药集团中国区总经理吴琨先生在签约仪式上表示：“作为在华领先的外资药企之一，辉瑞深耕中国三十年，一直以‘为患者带来改变其生活的突破创新’为目标。在中国罕见病领域，还有很多尚未满足的患者需求，很多患者都在等待，此次辉瑞与罕见病联盟的签约与合作即是对实现这一目标的体现和对患者的承诺。辉瑞将积极地与中国罕见病联盟进行深层次地合作，不断地把创新的药物引入中国，让更多的罕见病患者能够得到更好的治疗的同时，也让更多的中国医务人员、高危人群及大众了解罕见病、关注罕见病。”
近几年，虽然我国罕见病在临床研究、诊疗创新与药物可及性等方面迎来了快速发展，但罕见病一直是当今医学难点，具有患病率低、病种繁多、疾病负担重、难诊难治等特点。中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康先生指出：“我国罕见病防治工作起步较晚，在科研、诊疗、权益保障、社会宣传等方面仍存在诸多薄弱环节，但我们对其探索的脚步却从未停止。党的十八大以来，党中央，国务院坚持“以人民为中心”的理念，出台了一系列关于罕见病诊疗，保障方面的政策。中国罕见病联盟将充分发挥学会组织作用，积极联通政府部门、医疗机构、医药企业和患者组织，助力推进我国罕见病的科学研究、社会认知、公众科普、患者互助等工作，特别是在推动我国罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新上，要迈上新台阶，做出新贡献。此次与辉瑞公司携手，我们都有一个共同出发点，就是关爱罕见病患者，希望我们的合作能够创造适合中国罕见病单病种诊疗的中国模式，助推中国罕见病防治事业的发展。”
辉瑞与中国罕见病联盟签约仪式嘉宾合影
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