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一起为爱,守护未来 ——华大医学&华大公益基金重症联合免疫缺陷(SCID)免费配型检测项目启动

来源:生物谷 2018-03-22 09:59



“一起为爱,守护未来”晚宴开幕

早春时节,惠风和畅。第十三届国际基因组学大会:生育健康临床应用(ICG13·RH)在风景如画的华大基因国家基因库隆重召开。会议聚焦生育健康,致力于通过华大基因、医疗机构、高校研究所和社会各界的密切合作,防控出生缺陷。然而,当前我国存在大量亟需关爱和治疗的罕见病儿童和出生缺陷儿童,为响应大会主题,深化华大旗下公益项目,造福更多出生缺陷患儿和罕见病患者,3月17日晚,由华大医学携手华基金、光基金和狂犬病基金,举办了以“一起为爱,守护未来”为主题的慈善晚宴暨重症联合免疫缺陷免费配型检测项目启动仪式。


涂梦玲小朋友表演《心中的画卷》


佟星表演《最炫民族风》&《这是我的生活》

晚宴邀请了听力障碍者,他们极富张力和感染力的表演打动了在场所有的观众。随后,来自特殊儿童康复中心的涂梦玲小朋友和华大幼儿园的小朋友共同表演了《心中的画卷》,呼吁社会关爱因出生缺陷或意外导致的特殊儿童。此外,华大基因的员工,同时也是一名唐氏综合征患者佟星为观众带来了精彩的架子鼓表演,她乐观的精神感动了场上的每一个人。


晚宴慈善义拍

慈善晚宴举行了三轮慈善义拍,并宣布晚宴门票收入的50%和全部的义拍善款将捐献给光基金和华基金用于华大公益基金,用于救助莱伯氏先天性黑蒙及重症帮助地中海贫血和其它罕见病患者。尤其值得关注的是,华大基因华大基因集团执行副总裁、首席人才官朱岩梅女士宣布捐出自己的三克拉钻石婚戒,善款作为重症联合免疫缺陷免费配型检测项目的启动资金。重症联合免疫缺陷属于先天性免疫缺陷疾病,患者由于严重缺乏免疫力,寿命及其短暂,并且终生只能生活在球形无菌舱里,因此又被称为“泡泡宝宝”。给重症联合免疫缺陷免费配型,将为这些患儿解除病痛、为家庭创造幸福,为社会减轻负担做出巨大贡献。

会后,华大基因集团执行副总裁朱岩梅、华大华基金管委会主任项飞、华大基因集团执行副总裁朱岩梅、光基金管委会主任李雯琪共同接受了梅斯医学的采访,一起回顾和展望华大的公益事业。

传承——华大的公益基因

积极投身公益慈善事业,这是华大集团的基因。华大有悠久的公益传统,把整个集团51%的资金用于前瞻性的科研、社会民生、慈善项目。自2003年以来,华大相继投身到研发和捐赠SARS诊断试剂盒、海啸、地震遇难者身份鉴定、罕见病研究和防治等公益和慈善事业中。目前华大基因联合公募基金会共同发起成立了华基金、光基金和狂犬病科研公益基金,分别用于地中海贫血和其它罕见病、先天性黑朦以及狂犬病的治疗和研究工作。项飞主任介绍,华基金在深圳市广电公益基金会下设的专项基金,资金来源是华大高管的个人捐赠;光基金是深圳市关爱行动公益基金会旗下的专项基金,发起人是华大的七位女性管理者。华大的慈善基金严格遵守《慈善法》的规定,所有善款全部定向资助。然而,华大面对数量众多的先天性疾病患者,两项基金的资金数杯水车薪,希望呼吁社会团体、个人和机构献出爱心,把爱传递下去。

征程——重症联合免疫缺陷疾病配型

谈到开展重症联合免疫缺陷疾病配型这一新的公益项目的原因,朱岩梅女士表示,首先是因为该疾病可以通过基因检测进行预防,基因编辑技术进行治疗,具有现实的可行性;其次是研究这样的单基因病对于明确人类基因功能具有重大意义,选择重症联合免疫缺陷疾病开展项目,对促进人类免疫学的研究和进展非常有必要,这也是这些单基因病患者和家庭对于全人类的贡献。未来华大将基于自身先进的基因科技,为重症联合免疫缺陷疾病患者配型,用于骨髓移植治疗。

特色——技术驱动的慈善事业

作为基因科技企业,华大的蓬勃发展的慈善事业源自科技创新和技术驱动。通过不断提升技术、降低成本,华大将让售价高昂的基因检测价格不断降低,以求让有限的慈善基金惠及更多的受助群体。此外,在罕见病防治的慈善事业中,华大还将通过技术提升对罕见病认识。举例来说,华大的华基金重症地中海贫血患者免费HLA患儿配型公益获得了大量数据,通过分析,发现尽管地贫在陌生人中配型的成功率仅为十万分之一,但通过非亲属的地贫家系之间比对,配型的成功率达到了3.6‰,这一巨大进步来源于华大自身的技术优势,极大地促进了地贫的科研发展。


华大基因集团执行副总裁朱岩梅女士捐赠钻戒

“塑造、提升爱商”——华大的慈善心法

朱岩梅女士在采访中表示,华大是一个“特殊”的公司,摆脱了工业时代以纯利润驱动的模式,是公司的进化版。华大的企业信条是以社会化为目的,以服务民生为准绳,把企业的社会责任置于崇高的位置。“Google提出‘Don’t be evil’,华大要做到‘Always be good’。”朱岩梅女士说,“做任何事情都要考虑是不是能够造福老百姓,华大通过做慈善,不仅能够马上造福这些罕见病患儿和家庭,还能够通过他们把信心传递出去,让更多的人知道华大可以帮助他们,这就是生命的‘共享经济’”。“华大希望通过光基金和华基金这样的公益平台,让每个员工都可以做慈善,提升自己的‘爱商’,传播社会责任感,传递爱心和善良,获得人格的升华。”

“消除健康的不平等”——以民生促发展,基因科技时代的“华大模式”

华大公益的光基金和华基金更多地关注罕见病,在罕见病和孤儿药方面,华大有自己独到的见解。在中国,罕见病的研究、孤儿药的研发远远不能满足需求。朱岩梅女士认为,孤儿药研发的时间和经济成本巨大,因此通过基因检测手段将罕见病的防治工作“前移”,防大于治,能够极大地降低罕见病造成的痛苦和负担。“更重要的是,孤儿药的价格往往是普通人难以承受的。”光基金管委会主任李雯琪表示。她以世界上最昂贵的药物为例,这款治疗脂蛋白脂肪酶缺乏的罕见病药物Glybera,售价121万美元,如此高昂的价格导致全世界只有一例患者使用了该药物,目前已经不再销售。“如果我们花费了大量的人力物力去研发药物,但是患者用不上用不起,又有什么意义呢?华大希望能把成本控制在老百姓都能消费的范围,让生物科技的进步惠及普罗大众。以基因科技为核心的华大基因,正在努力建成一种新的发展模式,用民生去引导自身的发展,更多地回馈社会。”“我们要消除健康的不平等,这是华大的使命”,。朱岩梅女士说道。

结语

“一起为爱,守护未来”,在引领以基因科技发展的同时,华大还将持续发展慈善事业,为消除我国的出生缺陷、关爱罕见病患儿不断努力。(生物谷Bioon.com)

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